La artrogriposis es una afectación congénita en la que existen múltiples malformaciones articulares. Se presenta en 1 de cada 3000 nacimientos y no es una enfermedad como tal, sino un conjunto de manifestaciones. El término proviene del latín "artros" - articulación y "gripos" - curva, significando articulaciones curvadas.
Generalmente se establece en el periodo fetal temprano, tras la formación inicial de las atriculaciones, por una falta de movimiento intrauterino. Esta falta de movimiento provoca contracturas y a su vez la deformación de las superficies articulares, por lo que ya está presente para el momento del nacimiento.
El motivo de la falta de movimiento suele variar y en muchos casos es desconocido, pero algunas de las causas pueden ser: una afectación del sistema nervioso que impida el paso de impulsos que provoquen contracción muscular, o una disfunción del tejido muscular, en la que existe alteración de las proteínas contráctiles, o falta de espacio en el útero para poderse mover, entre otras causas. Es por ello que existen muchos subtipos, teniendo una amplia clasificación, dependiendo de los segmentos afectados, las manifestaciones neuromusculares, las alteraciones del tejido blando y la genética de los individuos.
El tratamiento debe ser precoz e incluye un manejo interdisciplinario. Colaboran ortopedistas, terapeutas físicos, terapeutas ocupacionales, entre otros.
En muchas ocasiones son necesarias cirugías para corregir algunas desviaciones y/o para incrementar el rango articular o tener mayor capacidad biomecánica para desarrollar la función.
La fisioterapia en la artrogriposis debe ir enfocada en:
el mantenimiento e incremento de la movilidad
la potenciación de la fuerza
el mantenimiento de los tejidos blandos (también el manejo de las cicatrices postquirúrgicas)
el control neuromuscular
el desarollo de la función
En el caso de el control neuromuscular, se debe tener en cuenta que las experiencias sensoriomotoras que se tienen en los primeros meses de vida, van encaminando el desarrollo de la función. Es por ello que para un mejor control neuromuscular, es necesario que la intervención fisioterapéutica vaya encaminando los hitos motores, a pesar de las limitaciones articulares.
La Dra. Michele Lobo, de la Universidad de Delaware, junto con su equipo de investigación, han desarrollado una prenda que simula un exoesqueleto muy sencillo, económico y fácil de replicar llamado PlaySkin Lift, con el que buscan que niños menores de 2 años con Artrogriposis tengan experincias de movimiento de las extremidades superiores, para formar las conexiones neuronales que se dan a través de la experiencia.
Lobo MA, Koshy J, Hall ML, Erol O, Cao H, Buckley JM, Galloway JC, Higginson J. Playskin Lift: Development and Initial Testing of an Exoskeletal Garment to Assist Upper Extremity Mobility and Function. Phys Ther. 2016 Mar;96(3):390-9. doi: 10.2522/ptj.20140540. Epub 2015 Aug 27. PMID: 26316534; PMCID: PMC4774388.Hay múltiples estudios que comprueban la importancia de la experiencia sensoriomotora en el desarrollo de habilidades funcionales.
Por otro lado, la atención ortopédica integral es fundamental para que tengan una buena base de sustentación en sus pies y piernas, así como mejorar la capacidad de agarre y función de las manos y brazos. Por ejemplo, muchos casos de artrogriposis presentan pie equinovaro, para lo que es necesario un tratamiento correctivo; el método Ponsetti ha demostrado buenos resultados en comparación con otros abordajes, pero cada caso es distinto. Para ello es necesario que el ortopedista tratante esté formado en el método y que los padres y equipo terapéutico lleven un buen seguimiento del mismo.
Aunque cada caso es diferente, muchos individuos logran desarrollar un grado de función suficiente para llevar su autonomía en la vida adulta, muchas veces con dispositivos de adaptación y asistencia tecnológica.
Lo importante es que los terapeutas, familiares e individuos afectados trabajemos en conjunto para encontrar la mejor adaptación para cada individuo en particular, utilizando los recursos que se tienen disponibles y sobre todo la creatividad para la resolución de los problemas cotidianos.
Conocer qué alternativas han funcionado para otros, siempre provee buenas ideas 💡 por lo que participar dentro de una comunidad de apoyo (física o virtual) es muy recomendable.
En México existe la Fundación Mexicana de Artrogriposis, que constantemente publica información relavante, vincula profesionales de la salud experimentados con las personas y familias con Artrogriposis y crea una comunidad en la que los individuos comparten sus experiencias y se benefician de las experiencias de otros.
En Estados Unidos una organización no gubernamental y sin fines de lucro celebra un congreso anual en estas fechas y algunas de sus conferencias son transmitidas a través de YouTube. 👉 AMCSI (Arthrogryposis Multiplex Congenita Support Inc.).
Comments